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Un matrimonio pide ayuda para su bebé con un mal incurable

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Un matrimonio pide ayuda para su bebé con un mal incurable

Mensaje  Gwendoline Welden el Mar Sep 15, 2009 3:55 pm

Ana sólo tiene dos meses y padece Hiperglicinemia, una extraña enfermedad que afecta al metabolismo y no tiene cura. El único alimento que tolera es una leche muy específica y cara, el bote cuesta casi 200 euros y sólo dura tres días. Al ser una enfermedad clasificada como rara, la Seguridad Social no cubre estos gastos, que llegan a suponer unos 2.000 euros al mes. Jose y su mujer están en el paro, están desesperados. Ana sigue creciendo y necesita cada vez más leche. Aunque hacen todo lo que pueden, están agotando sus reservas y confían en recibir alguna ayuda para poder dar de comer a la pequeña Ana. ¿No es increible que el Estado no haga nada para ayudar a estas familias donde está en juego la salud o tiempo de vida de un ser humano?


Acá la noticia entera:

Una familia de Colombia que reside en Oviedo desde hace nueve años pide ayuda para poder hacer frente a los costes de la medicación de su hija, de dos meses, que al padecer una enfermedad catalogada como "rara" no la cubre la Seguridad Social. Angeline Marín nació en el HUCA el pasado 12 de julio. Pronto se dieron cuenta de que algo pasaba porque "permanecía dormida y no tenía movilidad", explica su padre, Jose Evelio Marín. Y a los dos días los médicos le diagnosticaron un caso de "hipotimia" que, después de numerosas pruebas y de examinar los resultados en Madrid y Barcelona llegaron a la conclusión de que se trataba de "hiperglicemia no cetosica", una enfermedad para la que no existe cura y que impide al organismo eliminar la glisina que acaba convirtiéndose en tóxico para la pequeña. Un "veneno" que le afecta principalmente al cerebro, le provoca convulsiones, retraso mental, inmovilidad, apneas y que acabará en un coma. "-Los médicos ya nos han dicho que no hay solución. La medicación lo que hace es paliar los efectos negativos de la enfermedad".

Hace unas semana, explica el padre, "se volvió a revisar el listado de los medicamentos que costea la Seguridad Social en caso de enfermedad rara pero en nuestra caso no lo han incluido". Mientras estuvo ingresada en el hospital a Angelina no le faltó nada. "Después nos sellaron una receta para pedir en la farmacia el medicamento porque lo hacen en un laboratorio. El problema llegó con la segunda, cuando nos dijeron que había sido un error y que no nos la podían dar porque no la cubre la Seguridad Social. Pero mi hija necesita la medicación". La farmacia ya había pedido la leche así que tuvimos que pagarla y cuesta entre 180 y 200 euros "y yo estoy en el paro", explica Jose. "Ya no sabemos dónde ir. Hemos acudido a todos los sitios pero nos dicen que contratemos un médico privado". De momento, la trabajadora social "está buscando una solución mientras arreglamos los papeles con el consulado porque nuestra tarjeta sanitaria no vale porque es extranjera" y Angelina tiene una de bajos recursos que le permite consultas "pero no incluye medicamentos".

Un bote de leche les dura tres días. Sólo les queda uno, que empezaron el jueves. "Nos sabemos qué hacer cuando se acabe", explican desesperados. Sus abuelos también están en el paro. "En el hospital nos dijeron que lo cubría la Seguridad Social.", comenta la abuela, Ana Lucía. Y eso es lo que "pedimos".



Esta noticia salió en las televisiones españolas hace muy poco tiempo. En ellas los padres mostraban a la niña ante las cámaras, a la que no se le notaba ningún tipo de problema exterior o físico, y pedían desesperados que se les consediese algún tipo de ayuda, pues para ellos aún había esperanzas para que su hija sobreviviese.

En ese mismo programa los padres contaron algunas anecdotas, como aquella en la que un médico les habían llegado a decir que les dieran leche normal a la pequeña, si total, no iba a durar mucho. Yo me quedé perpleja ¿Qué clase de médicos son esos que invitan a los padres a deteriorar la salud de un bëbé sabiendo todos los síntomas dolorosos que puede generar en el organismo del mismo, con la única excusa de que no le queda mucho tiempo de vida? ¿Cómo es posible que la seguridad social cubra los enormes gastos que suponen tener a una persona en coma durante años, ingresada en un hospital, rechazando utilizar la eutanasia aún cuando las esperanzas de superviviencias son nulas y no son capaces de ayudar en la sudvención de el único alimento apto para el crecimiento de un bëbé? La justicia se defiende argumentando que tal ayuda no se haya por "escrito" en ningún lugar. Pero ¿es que acaso somos robots que tenemos que tenerlo todo escrito para llevarlo a cabo? ¿Tan superficiales y esquematizados somos que ni siquiera se pueden hacer excepiones aunque la vida de una persona este en juego?

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Re: Un matrimonio pide ayuda para su bebé con un mal incurable

Mensaje  Gwendoline Welden el Mar Sep 15, 2009 4:11 pm

Mirad, en el foro de Enfemenino, encontré el siguiente comentario, escrito por etagnedlog:

Hola a todas chicas. Pongo este post buscando a alguien que esté pasando por lo mismo que una conocida mia.Os cuento. Tiene un bëbé de 5 meses con esta enfermedad, hiperglucemia no cetosa. Es una enfermedad muy rara de la que hay poquisimos casos. La cuestión es que estos niños si no se alimentan de la forma adecuada pueden terminar padeciendo encefalitis matabolica.Tienen que tomar una leche especial, llamada Maxamaid, la cual vale la friolera de 200 euros la lata, que dura una semana. Hasta ahora las pagaba la seguridad social, pero se les ha ocurrido la brillante idea de no incluirlas a partir ya. Imaginaos el gasto que supone para una familia. Por eso están buscando personas que estén en el mismo caso, para unirse y poder hacer fuerza ante la administración. Si conoceis a alguien os rogaria que contestaseis el post o que me escribais a mi dirección de mail: (dirección de e-mail). Gracias a todas. Un beso.

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Re: Un matrimonio pide ayuda para su bebé con un mal incurable

Mensaje  Don Sapo el Mar Sep 15, 2009 9:35 pm

Este tema es algo aún un poco más complejo que la discusión sobre la eutanasia (muerte provocada o suicidio asistido).

Difícilmente pueda haber acuerdo en los puntos de vista, sobre todo porque quien más quien menos, todos podemos tener emociones involucradas desde las vivencias personales.

Según lo que leí y entiendo del tema esa enfermedad es incurable e impone daños al cerebro cada vez más graves.

Sé perfectamente lo que pueden sentir los padres ante un hijo que es pequeño y "necesita para sobrevivir" (sobre todo madres), pero ¿en qué condiciones lograrán mantenerlo vivo? Sobre todo ¿Por cuánto tiempo?

Si analizamos al tema objetiva y desapegadamente (sin involucrar emociones personales), es similar a prolongar la agonía de alguien a quien las tecnologías médicas impiden morir en corto plazo y en condiciones que con frecuencia la misma persona prefiere morir (que solicita la eutanasia o que por lo menos la dejen morir en paz).

Si bien no soy partidario de matar nunca a nadie, tampoco de prolongar la vida mediante recursos artificiales, sobre todo cuando el ser implicado es más lo que padece que lo que VIVE propiamente dicho. ¡Si hasta los que están discapacitados en sillas de ruedas o ciegos, la sociedad misma casi que les hace más difícil todo, a pesar de que sus limitaciones no son tan graves! ¿Qué se puede esperar hacia un niño cuya probabilidad de supervivencia es mínima y casi como la de un animalito dependiente de infinidad de costosos tratamientos?

Como dije, el tema da para mucha controversia en la que difícilmente pueda arribarse a conclusiones consensuadas. Mi respeto para quienes piensan diferente.

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Tú ¿estás haciendo algo por cambiar positivamente a la sociedad,
para que no haya tanta injusticia y desequilibrio social?
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Re: Un matrimonio pide ayuda para su bebé con un mal incurable

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