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sindrome de rett

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sindrome de rett

Mensaje  Invitado el Mar Mar 30, 2010 1:12 pm

Necesito saber si hay algun tipo de terapia para ayudar a niños con este sndrome

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Re: sindrome de rett

Mensaje  Gwendoline Welden el Mar Mar 30, 2010 5:25 pm

Hola Manuel, bienvenido

En un primer momento, no sé que tipo de terapia puede existir, pero para quien lea tu mensaje pueda ofrecerte ayuda, me parece adecuado añadir alguna información sobre dicha enfermedad. Ya que, según leí, el síndrome de Rett no es muy común, y estadísticamente afecta a 1 de cada 10.000 personas. Para que los otros usuarios puedan tener una idea de que se trata e intenten ayudar en lo posible, añadiré algunos de sus rasgos. Si crees oportuno añadir otras carasterísticas más de las que exponga a continuación, no lo dudes. Saludos, y espero que alguien entendido se sume a participar y trata de ayudar

EL SINDROME DE RETT


El síndrome de Rett es una patología neurológica, que afecta mayoritariamente a los sujetos de género femenino. Toma su nombre de Andreas Rett, el profesor que primero la describió y la estudio, en 1966. Esta enfermedad congénita no es evidente en un primer momento, y se manifiesta entre el segundo y el cuarto año de vida. Afecta aproximadamente a 1 por cada 10,000 personas. Dicho síndrome provoca graves discapacidades a muchos niveles, causando al enfermo ser dependiente de los demás para toda la vida. Pueden observarse graves retrasos en la adquisición del lenguaje así como de la coordinación motriz. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.

Síntomas

Tras una fase inicial de desarrollo normal, se asiste a una detención del desarrollo y luego a un retroceso o pérdida de las capacidades adquiridas. Se observa una disminución de la velocidad de desarrollo del cráneo (de tamaño normal al nacimiento) con respecto del resto del cuerpo entre los primeros 5 y los 48 meses de vida; un desarrollo psicomotor normal dentro de los primeros 5 meses de vida, con la siguiente pérdida de las capacidades manuales anteriormente desarrolladas y aparición de movimientos estereotipados de las manos (agitarlas, morderlas, retorcerlas). Se observa también una progresiva pérdida de interés por el entorno social, que, no obstante, en algunos casos reaparece con la adolescencia.

También pueden estar presentes: irregularidades en la respiración; anomalías del EEG; epilepsia (más del 50% de las personas enfermas ha tenido al menos una crisis epiléptica); aumento de la rigidez muscular con la edad, que puede provocar también deformidad y atrofias musculares; deambulación (en cerca del 50% de los sujetos); escoliosis; retraso del crecimiento.

Posibles causas


Parece deberse a una anomalía del cromosoma X dominante sobre su brazo largo (Xq28), en la posición MECP2, encargada de la producción de la proteína homónima. También se han observado casos en que, incluso estando presente esta anomalía, los sujetos no satisficieron los criterios que definen el síndrome de Rett.

En los últimos años ha habido avances esperanzadores para las familias de las afectadas. El doctor Adrian Bird y su equipo, de la universidad de Edimburgo, han experimentado con ratones y han demostrado que los síntomas de la enfermedad no son irreversibles, aunque todavía queda mucho camino por andar, constituye una gran esperanza para el futuro de las afectadas por el síndrome de Rett.

Diagnóstico


La evolución y la gravedad del síndrome de Rett varían de individuo a individuo. Algunas niñas presentan un trastorno congénito (antes o durante el nacimiento), mientras que otras pueden presentar una regresión tardía o síntomas más leves.

No existe cura para el síndrome de Rett. El tratamiento del trastorno es sintomático - se centra en el manejo de los síntomas - y de apoyo, requiriendo un esquema multidisciplinario. Pueden requerirse medicamentos para controlar las irregularidades respiratorias y las dificultades motoras y se pueden utilizar drogas antiepilépticas para controlar las convulsiones. Debe haber supervisión regular para la escoliosis y las posibles anormalidades del corazón. La terapia ocupacional (en la cual los terapistas ayudan a los niños a desarrollar las capacidades necesarias para realizar actividades autónomas- ocupaciones -por ejemplo, vestirse, alimentarse y realizar labores artísticas o artesanales), la fisioterapia y la hidroterapia pueden prolongar la movilidad. Algunos niños pueden requerir equipo y ayuda especiales, tales como soportes para detener la escoliosis, férulas o tablillas para modificar los movimientos de la mano y programas alimenticios para ayudarles a mantener el peso adecuado. También se pueden requerir en algunos casos servicios especiales académicos, sociales, vocacionales y de ayuda.

Pronóstico

A pesar de las dificultades que acarrean los síntomas, la mayoría de los individuos que padecen del síndrome de Rett continúan viviendo bien hasta la edad adulta o mayor. Debido a que el trastorno es poco común, se sabe muy poco sobre la esperanza de vida y la prognosis a largo plazo. A pesar de que se estima que hay muchas mujeres de edad mediana (entre 40 y 50 años) que padecen este trastorno, no se han estudiado suficientes mujeres para llevar a cabo estimados confiables sobre la esperanza de vida más allá de la edad de 40 años.

Para más información visitar la Fuente (Wikipedia)

Acá también les dejo unos videos:

Este muestra un poco como se desarrolla el sindrome, con el tiempo:



Este otro es casero, con un título algo incorrecto, pero esta bastante bien. Con el mismo título hay un libro en el que la chica del video (Gina), es la protagonista:





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Re: sindrome de rett

Mensaje  Don Sapo el Mar Mar 30, 2010 11:46 pm

¡Hola Manuel! ¡Bienvenido!

Me acabo de enterar de que existe tal denominación “síndrome de Rett”.

Me puse a buscar información en internet y, cuanto más leía, más seguro estoy de entender el fenómeno, pero no sé hasta qué punto puedo exponer mi criterio sin que el mismo sea sentido como un disparo directo al corazón del orgullo y autoestima de los padres, especialmente madres de dichas criaturas.

Si no he analizado y deducido mal se podría resumir del siguiente modo:

1.- Nacimiento y primeros meses completamente normales. (¿Genético? ¡Imposible!)

2.- No tiene un tiempo rígido para aparecer tal síndrome, ya que el tiempo de entre 6 y 48 meses es demasiado amplio como para que sea “incubado” por un factor que no sea PSICOLÓGICO EMOCIONAL, Ya que en ese tiempo de vida es donde comienzan los primeros síntomas, de modo bastante leve, casi “imperceptibles” para padres o madres que no estén muy atentos o prácticos.

3.- Los síntomas, en sus “expresiones”, o más bien connotaciones de significado psicológico emocional, son una clara aversión a la vida que llevan y trato que reciben. Están muy emparentados con el autismo y el “rechazo” a “estar ahí” con la gente y el ámbito en el que se encuentran.

Me parece que la mejor forma de poder comprender al síndrome, sus causas y posible curación, es la de lograr ponerse en el lugar de la bebé que es demasiado incomprendida en sus necesidades y preferencias reales, como avasallada en su personalidad o forma de ser natural. (Sobre todo en los meses previos a los primeros síntomas, o quizás hasta predisponiéndola desde la gestación misma. Hay que analizar en detalle infinidad de aspectos).

OJO! Que con esto no acuso a nadie en forma directa. Pero SOSPECHO que se conjugan y concatenan demasiados factores psicológico emocionales en contra de la salud mental y emocional del bebé en sus primeros meses (detonando al síndrome) y que, por no cambiarlos, al no poder darse cuenta los padres y familia de la problemática A TIEMPO, dan por obvio que “hacen lo mejor” para la criatura y SIGUEN sosteniendo a esas conductas que, según gravedad y frecuencia, es la velocidad de deterioro y aparición de más complicaciones en la bebé.

Consulta con cualquier BUEN psicólogo (que no sepa nada del caso en cuestión ni por qué le haces las preguntas) respecto a cuáles son las formas más clásicas e inconscientes de evidenciar que “se soporta” en total desacuerdo con lo que se le impone.

O quizá mejor y más fácil, enumérale a los síntomas preguntando de a uno qué pueden significar o expresar de modo inconsciente.

Enumero:

Laxitud extrema (Quite de colaboración. Un “no puedo resistir por la fuerza, al menos NO COLABORO ni tragando comida). Lo cual de a poco le inhibe el desarrollo psicomotriz y hasta de crecimiento, derivando en atrofias musculares y hasta de columna.

Desinterés por las actividades y entorno (que se evidencia en pérdida de deseos por mejorar la motricidad y coordinación de movimientos, sujetando cosas o prestando atención a personas).

Fregarse las manos (Evidencia nerviosismo y, también el sentirse “contaminada”, “sucia” en todo lo que toca).

Rechinar de dientes: Propio de la FURIA, de la impotencia que siente a “poder hacer” lo que realmente quisiera.

Dificultades respiratorias: La apnea es una forma de decir “no quiero ni respirar” (harta de tener que respirar aire psicológica y/o emocionalmente “tóxico”) Mientras que la híper ventilación es la alternativa del rechinar los dientes: Furia, cólera, indignación.

Síntomas que, durante el sueño (sobre todo si es el profundo donde no “sueña”, la mente no evoca) a cosas de su vida cotidiana NO SE MANIFIESTAN (reforzando que es una cuestión psicológica emocional y NO fisiológica).

Hay casos registrados en la historia donde traumas psicológicos emocionales inhiben el normal crecimiento o desarrollo del cuerpo. Bastante bien ejemplificado en una película muy popular titulada “El tambor” (o "el tambor de hojalata". Título original Die Blechtrommel) donde se narra la historia de vida de un niño que había decidido “dejar de crecer” ¡y lo logró! Conservando su aspecto de niño pequeñito aún hasta otro acontecimiento importante a los 21 años de edad donde, por otra situación clave en su vida, decidió “volver a crecer” y “ser normal”.

Menciono a la película porque es un ejemplo accesible. Pero el inconsciente tiene tanto poder e influencia sobre el cuerpo físico, que además de poder detener el crecimiento o desarrollo normal (mediante situaciones que impacten profundamente, no voluntario consciente) hasta pueden desequilibrar por completo a cualquier funcionamiento orgánico, sea hormonal, nervioso psicomotriz, o hasta estructural del cerebro. Especialmente cuando aún están en plena etapa de desarrollo o crecimiento.

Lamentablemente, desde el ámbito “científico” mal se suele dar por obvio que todo es “orgánico” menospreciándose al poder del “alma” (mental y emocional) de un individuo que RIGE sobre todo el funcionamiento de lo biológico y así lo han explicado bastante claramente en su estructura básica los autores del libro “La enfermedad como camino” (un psicólogo y un médico) Thorwald Dethlefsen y Rüdiger Dahlke.

Si a esto sumamos que para los médicos no hay mejor “negocio” que darle de comer a los grandes laboratorios RECETANDO infinidad de “medicinas” que son una auténtica TORTURA fisiológica y hasta psicológica… está todo dicho. Pues bien existe la clásica pregunta: Si los médicos fueran eficientes en medicina preventiva con una población bien educada en sanidad ¿Cómo y de qué vivirían los miles o millones de médicos que hay? Si para algo estudiaron tantos años a la “costosísima” carrera que es “prometedora” de muy buen pasar económico. Si los pacientes no se enferman y para peor los curan pronto, los médicos y sistemas de salud se morirían de hambre.

TERAPIA:

No sé qué clases de terapias pueda haber desde lo técnico y académico. Lo que sí, creo saber bien, es que la única forma posible de cura real y efectiva, sobre todo si aún están en etapa de “desarrollo” (menores de edad) debería:

a) De ser posible (sería carísimo poder intentarlo) darle una “nueva vida” en todo sentido a quien padece tal síndrome. Por ejemplo, como si fuera “adoptada” por una nueva familia que, además de amarla, la COMPRENDA y sepa crearle, renovarle, el interés por VIVIR. Pero desde una auténtica detección, comprensión y apoyo a que haga lo que naturalmente le agrada y hace sentir bien. Constantemente acompañada, apoyada y contenida, tanto en lo psicológico como emocional. (Que ya sé que es casi un imposible de lograr, aún siendo millonarios, porque hay que lograr hallar a las personas adecuadas y dispuestas).

b) Detectar qué conductas y actitudes, o cuestiones de la conducta habitual de la familia, puedan ser las consideradas “tóxicas” y “avasalladoras” de su natural personalidad y forma de ser como gustos o preferencias.

c) Trabajar psicológica y conductualmente a toda la familia para que puedan CORREGIR a aquellas conductas que hicieron que la bebé se sintiera tan avasallada que preferiría “estar muerta” antes que seguir viviendo como vive.

En otras palabras: Todo apunta a confirmar que las bebés se sienten tan “avasalladas” en su natural forma de ser y preferencias o necesidades reales, que preferirían “estar muertas” (trauma psicológico emotivo muy severo); razón por la cual la sintomatología se presenta y agrava como lo describen médicamente. Para mí, es muy coherente todo.

Claro que yo reconozco abiertamente que soy un “Don Sapo” de otra charca que no tiene ninguna autoridad académica (sin títulos de NADA, al menos humanos y en papel) para que se tome en serio mi “diagnóstico” y “tratamiento óptimo”. Cada quien deberá analizar y decidir por sí mimo si tengo razón o no, cuánta y en qué.



Nota a modo de post data

En forma privada me han preguntado ¿A qué podrá deberse que el síndrome es propio de nenas y no de varones?

Para mí la respuesta a eso también es bastante fácil de entender y poco o nada tiene que ver en esto el tema de los cromosomas X e Y

El sexo femenino tiene un ego mucho más fuerte que el masculino. Por esta razón las mujeres tienen mayor apego por la vida que los varones. Los niños mueren más fácilmente en esta clase de situaciones (si no logran superarlas o que cambie lo que los satura en exceso). Y ya lo han detectado desde ámbitos médicos, donde saben que los varones que padecen a esta clase de síntomas, suelen fallecer al poco tiempo. La diferencia radica exclusivamente en la firmeza con que el ego se apega a la vida en las mujeres, impidiéndoles “dejarse morir” tan fácilmente como los varones. Por eso tampoco es tan raro que estadísticamente las mujeres sobrevivan a sus parejas o sean más longevas. (Lo digo como una generalidad, no como una regla absoluta).

2ª post data o nota:

Cabría también la posibilidad de jugar en esto el factor de vidas pasadas ya interrelacionadas entre las que hoy son madres e hijas. Por ejemplo (sólo como ejemplo de ficción) que en vida pasada la que hoy es “hija con el síndrome de Rett” haya sido en la anterior como la madre tiránica de la novela “Como agua para chocolate” que impuso a una de sus hijas ser la “sirvienta de por vida” que jamás podría tener su vida propia para servir a la madre.

Es decir: Se cumpliría la ley karmática de tener que COMPENSAR (en este caso padecer) en vida actual aquello que se hizo sufrir a otros en alguna vida anterior. (Ser manipulada de por vida en todo lo que le impongan. Con lo cual el “rechazo” a “vivir asi”, sometida, toma aún más fuerza). Pero esto es sólo un detalle extra que puede hacer más firme a la problemática, no el factor principal.

En fin… que cada caso es muy particular y hay que consustanciarse al máximo de infinidad de detalles para poder tener una clara idea de cómo se concatenaron las cuestiones principales y puntuales que desencadenaron a lo que denominaron síndrome de Rett.

No hay que perder la esperanza de una lenta y segura mejoría, si cambian las circunstancias y factores que le quitan las “ganas de vivir” (de estar en ese cuerpo y ámbito) a la criatura.

Sólo me resta pedir disculpas si herí a alguien al decir mi punto de vista. No fue ésa mi intención.

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Re: sindrome de rett

Mensaje  luna el Miér Mar 31, 2010 2:33 pm

Hola Manuel,supongo que no estas pasando por un buen momento ,pero yo todo lo que dice Don Sapo ,lo entiendo y lo conparto ,se que te puede trastocar lo que ha espuesto pero leelo con mente abierta ,y veras que es otra obccion, y que te veras un buen padre y eso no se juzga ,puedes negarte a que algo asi este pasando ,patelea y llora es humano pero cuando todo esto haya pasado lee atentamente lo que a escrito Don Sapo y pidele al Creador que te haga ver la solucion y creeme todo sera muy diferente, temando un abrazo y el deseo de que todo te valla bien a ti y a los tuyos un saludo .
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Re: sindrome de rett

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